Actualitat

Més notícies »

Memòria de Xuklis: els records d'infància marcada pel càncer

LLEIDACOM / Amaia Rodrigo Arcay
13-02-2018

"Mama, que no saben els altres nens què és la casa dels Xuklis? Que no hi han estat ells?" L'Abel li va fer aquesta pregunta a la seva mare, la Sílvia Cano, fa uns mesos. Ell, que als 2 anys va ingressar a la Vall d'Hebron de Barcelona amb un tumor que presentava un diagnòstic desfavorable, es va passar més d'un any a Barcelona fent el tractament i casa seva va ser la Casa dels Xuklis. Ara té 7 anys i mig i comença a preguntar-se si portar un catèter a la pell fins als 5 anys o haver passat per la quimio, un transplantament de mèdul·la, la radioteràpia o la immunoteràpia no és "normal". "A la piscina, quan ja ens van donar l'alta, els altres nens li preguntaven què era el bony que tenia al braç i ell s'estranyava que els altres no tinguessin també un catéter sota la pell com li havien posat a ell per a no haver-li de buscar la via cada cop que el punxaven", explica la seva mare.

“A l’Abel li encantava tot allò que portés rodes i a la Casa dels Xuklis va descobrir els trens de fusta”, recorda la Sílvia: “És molt organitzat i sempre vigilava que no hi faltessin peces, recollia les vies al calaix quan els altres no ho havien endreçat”.

“Allà se sentia segur; a l’hospital, no podia sortir de l’habitació, havia d’estar quiet, seguir unes normes... A la casa, reia” insisteix la Sílvia per explicar que poder instal·lar-se als apartaments de l’AFANOC va ser “una llum a la foscor”.

Aquesta família va arribar-hi al 2012, tot just uns mesos després d’inaugurar-la. Fins que no els hi van donar l’opció, van passar 3 setmanes anant i tornant gairebé cada dia a Castelldans. Més de tres hores diàries de cotxe. A l’esgotament, s’afegia la incertesa del diagnòstic del seu fill. “No m’estranya que pogués haver famílies que dormien a dins del cotxe al pàrquing de l’hospital. Estar a un hotel és caríssim i no pots començar a mirar lloguers d’apartaments per Barcelona” argumenta la Sílvia. Per això, la possibilitat d’instal·lar-se a un dels 25 apartaments de la residència que AFANOC ofereix gratuïtament a les famílies amb infants malalts de càncer que han de seguir un tractament llarg a l’hospital, va ser “com un regal” per a la família de l’Abel.

“Una tarda, amb altres mares, vam decidir disfressar-nos de pallasses per animar els infants i amb una mica de maquillatge, samarretes grosses i alguna perruca, vam improvisar una festa”, explica la Sílvia recordant un dels moments agradables de l’estança de 14 mesos a la casa dels Xuklis. “Tens molt present la malaltia, però hi ha moments molt feliços –diu- i cal aprofitar-los”. “A vegades, l’Abel demana si hi tornarem, als Xuklis. I penso que espero no tornar-hi mai pel que això significa” explica la Sílvia. De tota manera, ella entén que el seu fill se la sent com casa seva. “La casa dels Xuklis és l’oportunitat que els fills puguin continuar sent infants. La malaltia els ho pren, però allà poden deixar-se anar i ser nens”, conclou.

Un tió de peluix

El Nadal és una de les èpoques que més marca quan els infants estan malalts. I a la casa dels Xuklis se celebra tot. Això és un dels aspectes que més destaquen les famílies que hi han estat. Això i l’empatia que troben amb altres famílies que passen pel mateix, amb qui poden compartir experiències i emocions a diferència d’altres persones que l’únic patiment que tenen és que els fills tinguin una mica de febre. Per això, la cuina comunitària es converteix sovint en una sala de teràpia grupal. Les festes contribueixen a fer pinya.

El primer tronc que va fer cagar la Clàudia va ser de peluix. Ella va patir una leucèmia als 3 mesos de vida. I el seu segon Nadal va poder passar-lo fora de l’hospital, tot i que no va poder tornar a Lleida perquè tot just havia sortit d’un ingrès.

Com que tot havia d’estar desinfectat, el tronc va ser de peluix, per poder-ho rentar. Ara, que la petita té 3 anys, se’l queda al seu llit com un nino.

“Ens va fer cagar el tronc cada dia de les festes que vam estar allà”, explica la Maite Moré, que també recorda la cara d’il·lusió quan va sentir que els Reixos la cridaven per donar-li els regals. “A la casa dels Xuklis ho hem celebrat tot –diu-. El carnaval també va ser molt divertit, perquè la vam disfressar de pirata. Amb mascareta, però de pirata”, riu la Maite. Una altra de les festes que se celebra especialment a la casa són els “cumplevida”. La Clàudia va néixer dos vegades en un any, insisteix la seva mare. L’1 d’abril, la Maite la va parir. El 29 de desembre, el seu pare, el Jeremi, va estar amb ella mentre li feien l’operació per curar-la del càncer. “Era tan petita que tot ho va anar descobrint a la casa dels Xuklis. Li agradava anar a mirar els gatets que hi havia al voltant. I va flipar el primer cop que va veure el mar. Després no deixava de demanar-nos que anéssim a fer el vermut al mar”, recorda alegre la Maite. “Però si la primera paraula no va ser “mama”! Va ser “bomba”, perquè constantment ens sentia parlar de la bomba d’oxigen al seu voltant”.

Diuen que la Clàudia es refereix a la casa dels Xuklis com “l’apartament de Barcelona”. “Deu pensar que és com una segona residència”, comenta la Maite, que li ha hagut d’explicar més d’un cop que no hi poden anar perquè hi ha altres persones que estan malaltes i necessiten la casa.

Als Xuklis també hi ha caragols

Un dels records que de tan en quan li expliquen a l’Aina el seu pare i la seva mare és que un dia que havia plogut, van sortir al jardí i ella va exclamar sorpresa “Mira! Aquí també hi ha caragols, com a Sarroca!” Descobria que hi havia realitats comunes a una casa i a una altra. 

Ara té 7 anys, però quan va ingressar amb una leucèmia en tenia 2. Primer, va passar 8 mesos a l’hospital i després, va poder anar a la Casa dels Xuklis. “Com que de tant en tant tornàvem a Sarroca i a les setmanes, anàvem de nou a fer proves a la Vall d’Hebron, canviàvem d’apartament i per ella era molt emocionant veure quin ens havia tocat cada vegada”, recorda l’Estíbaliz Ribes. L’estada més llarga que van passar van ser 11 setmanes, la resta eren més intermitents. I precisament per això, la família recorda la importància de la “sensació de seguretat de tenir un lloc on anar”. “Sabíem que no ens calia pensar en res, que algú ens esperava i que allà hi havia fins a l’últim detall. Així, et dediques a la nena i a res més”, insisteix l’Estíbaliz.

Ara l’Aina té 6 anys i no recorda la majoria de les coses, més que per fotografies o el que li expliquen. Però també hi ha vivències que es mantenen. 

“Allà va començar a tenir l’antull de menjar iogurt amb fuet i d’això sí que se’n recorda. De fet, ara continua fent-ho!” L’Estíbaliz també explica que la Maisy és un dels personatges que més li agraden a l’Aina i la va descobrir allà.

Les infàncies de l’Abel, la Clàudia i l’Aina passen per la casa des Xuklis. Com les de centenars de nens i nenes que hi han passat des que al 2011 va entrar la primera família. Només al 2016, en va acollir 76, el 16% de les terres de Lleida. Els Xuklis, uns personatges màgics que “xuclen els mals rotllos” deixen de ser imaginaris a la casa –a 10 minuts de l’hospital-. Activitats, tallers, assessorament administratiu, psicològic, escolarització, massatges, voluntariat... Tot això també queda en el record, sobretot dels pares i mares. La Sílvia, l’Estíbaliz i la Maite no dubten en admetre que costa deixar tota la gent que durant mesos s’ha ocupat que l’única preocupació de les famílies siguin els infants. Tothom espera, però, que no hi hagin de tornar mai més.

Comparteix

També t'interessarà

Agenda

febrer

dl dt dc dj dv ds dg
 
 
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
 
 
 
 

Enquesta

Creus que s'hauria d'impedir el transfuguisme per llei?