Demanen més investigació sobre els ‘ossos de vidre’

L’Aula Hospitalària de l’Hospital Arnau de Vilanova de Lleida va acollir ahir una sèrie d’activitats dirigides als nens que estan ingressats al centre per commemorar el Dia Mundial de l’Osteogènesi Imperfecta, més coneguda com la malaltia dels ossos de vidre. Es tracta d’una patologia produïda per un trastorn genètic caracteritzat principalment per la fragilitat extrema dels ossos, per la qual cosa aquests poden patir fractures amb molta facilitat.

Segons l’Aula Hospitalària de l’Arnau, a Espanya n’hi podria haver uns 2.700 casos. Per conscienciar sobre l’existència d’aquesta malaltia, malgrat que sigui poc freqüent, i la necessitat d’avançar en la investigació, el centre lleidatà va organitzar diversos tallers de música i màgia per a la canalla, en què el protagonista va ser Aitor, un nen de Lleida de 6 anys que pateix la malaltia d’ossos de vidre. La doctora Toñy Castillo, directora de l’Aula Hospitalària, va llegir un manifest en el qual explica la història d’aquest petit i en què anima a seguir amb la investigació sobre aquesta malaltia genètica.

Així mateix, l’Associació d’Ossos de Vidre d’Espanya (Ahuce) va instal·lar una taula informativa a l’Escola Joc de la Bola de Lleida. L’entitat també va iniciar una campanya a les xarxes socials per conscienciar sobre aquesta malaltia i va animar els usuaris a fer-se un selfie amb una samarreta groga per donar suport als afectats i les seues famílies.