La implementació d’un model d’atenció multidisciplinària repercuteix de forma positiva i directa en els índexs de supervivència i satisfacció dels pacients d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Les persones ateses en una unitat integrada per professionals de diferents disciplines assoleixen un augment de la supervivència de 6 mesos de mitjana, segons conclou el treball que ha dut a terme la Dra. Mònica Povedano per a la seva tesi doctoral.
En la tesi, que va defensar fa pocs dies, la Dra. Povedano ha recollit diferents dades de gairebé 400 pacients tractats a l’Hospital Universitari de Bellvitge, 54 d’ells atesos per un neuròleg general entre els anys 1991 i 2000, i 344 que ho van ser per la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM), entre el 2001 i el 2012. Segons l’aplicació de diferents models d’anàlisi, les principals variables que van fer possible l’augment de la supervivència mitjana dels pacients són l’aplicació oportuna de l’assistència respiratòria i de la gastrostomia (que permet l’administració d’aliments directament a l’estómac), així com la durada d’ambdós processos.
Pel que fa a la satisfacció envers l’atenció a la UFMM, un 92% dels pacients va valorar la informació rebuda, el respecte als seus drets com a pacients, la coordinació i el tracte com a bons o molt bons. La UFMM de l’Hospital de Bellvitge està integrada per professionals de neurologia; pneumologia; rehabilitació i fisioteràpia; nutrició i dietètica; psicologia (gràcies a la col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls); teràpia ocupacional; treball social; epidemiologia; infermeria i cures pal·liatives. Així, en un mateix dia el pacient es visita de forma consecutiva amb tots els especialistes de la unitat.
Un fragment de la toxina del tètanus podria tractar la depressió, el parkinson i l’ELA
La tesi tracta el canvi en l’abordatge clínic dels pacients d’ELA, l’impacte d’aquest canvi en la supervivència, així com la relació dels factors mediambientals amb la malaltia.
Per a la Dra. Povedano, coordinadora de la UFMM, l’experiència i les dades de la unitat multidisciplinària avalen un model centralitzat per a l’atenció d’una malaltia minoritària com l’ELA o com d’altres. “Els resultats del treball indiquen que els pacients que viuen més lluny no presenten pitjors xifres de supervivència ni suposen un increment afegit de la despesa sanitària per al centre”, destaca la Dra. Povedano.
En aquest sentit, a la tesi doctoral també es refuta la creença que l’atenció del pacient d’ELA suposa una despesa directa molt elevada per als centres sanitaris. La mitjana d’aquesta despesa directa és de 5.574 euros per pacient i any, segons conclou l’estudi de 425 pacients atesos a la UFMM de l’Hospital de Bellvitge entre els anys 2016 i 2019. D’altra banda, però, el treball de la Dra. Povedano indica que aquesta despesa individual s’encareix com més pròxim està el centre i menor és el nivell educatiu del pacient. “Això ens referma en la necessitat de realitzar un esforç per millorar la formació en salut i el coneixement que els pacients tenen de la seva malaltia”, conclou la Dra. Povedano.
D’altra banda, a la tesi també s’identifiquen una vintena de localitzacions territorials a Catalunya per a les quals poden tenir una especial rellevància variables ambientals, com ara la presència de determinats productes químics agrícoles i la proximitat d’infraestructures viàries estratègiques amb una alta densitat de trànsit.
