Nova eina web per la participació dels pacients d'ELA en les decisions sobre els tractaments
Temps aproximat de lectura:
Peu de foto:Generalitat de Catalunya
El Departament de Salut posa a disposició de la ciutadania l'eina web Decisions Compartides en Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) que ofereix informació clara, pràctica i rigorosa sobre què és i quines opcions de tractament farmacològic i simptomàtic tenen les persones amb ELA.
Aquesta eina web –vinculada al projecte Decisions Compartides, que coordina l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)– proporciona continguts informatius, però també promou un canvi de model en l’atenció sanitària, on professionals i pacients participen activament i de comú acord en el procés de decisió.
Els processos de participació en la presa de decisions compartides fan que els pacients tinguin una major autonomia i coneixement de la pròpia malaltia i dels tractaments disponibles, així com de les possibles conseqüències que se’n poden derivar. En aquest espai web es descriuen els diferents tractaments disponibles, quins avantatges i inconvenients presenten, i quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada conjuntament amb el professional.
L’ELA és una malaltia degenerativa de les neurones motores del sistema nerviós central responsables de controlar el moviment dels músculs que permeten, entre d’altres, caminar, respirar, parlar i empassar. La malaltia té afectacions motores i, en la mesura que avança, pot donar lloc a una paràlisi parcial o completa. A més, pot tenir afectacions cognitives i les dimensions emocional i social són especialment rellevants tant per les persones afectades, com pels seus familiars i persones de confiança, essent necessària una atenció multidisciplinària al llarg del procés de la malaltia. Per això, aquesta eina web es demostra com rellevant i totalment necessària, ja que contribueix a la presa de decisions compartides amb informació veraç i recursos visuals.
Els continguts de l’eina web els ha elaborat un equip multidisciplinari format per professionals de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu, l’Hospital del Mar i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. També s'ha comptat, en grups focals i en la revisió del contingut, amb la participació de persones que conviuen amb la malaltia i cuidadors/res, les quals han volgut compartir la seva experiència. Així mateix, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives ha revisat el seu contingut.
Promoció de la participació activa a Decisions Compartides
Decisions Compartides és una iniciativa que promou un canvi de model en l’atenció sanitària i que avança cap a un model en què professionals de la salut i pacients participen activament en el procés de decisió per escollir l’opció més adequada a les preferències i valors de cada persona.
Decisions Compartides genera, des de 2015, eines per afavorir la presa compartida de decisions sobre les diverses possibilitats terapèutiques disponibles per a determinades malalties i condicions de salut, sospesant els avantatges i inconvenients de cada opció, fonamentada en l’evidència científica.
Actualment, hi ha 14 eines de Decisions Compartides disponibles: sobre esclerosi múltiple, càncer de pròstata, malaltia renal crònica, síndrome del canal carpià, reconstrucció mamària, aneurisma d'aorta abdominal, artrosi de genoll, diabetis mellitus tipus 2, anticoncepció, atenció al final de la vida, ostomia digestiva, ostomia urològica, artritis reumatoide i, la més nova, esclerosi lateral amiotròfica. Totes elles es poden consultar al web decisionscompartides.gencat.cat.
Aquesta iniciativa s'inclou també en l'estratègia del Pla de Salut 2021-2025 del Departament de Salut, que posa l’accent en la participació de les persones en les polítiques públiques de salut per garantir els drets de ciutadania i pacients a una informació completa, adequada, comprensible i de fàcil accés sobre la seva salut; així com també dels tractaments i els riscos individuals i col·lectius importants que els afecten, de manera que es possibiliti la coparticipació en les decisions.
