El 29 de febrer, el dia més estrany del calendari, es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, unes dolències que són moltes i molt greus (es calcula que n’hi ha unes 7.000, la majoria d’origen genètic). Cada una afecta menys de 5 de cada 10.000 persones, amb la qual cosa el desconeixement a nivell mèdic i social és un handicap difícil de salvar. A Lleida es calcula que aquestes malalties afecten unes 200 persones. «Són malalties de molt difícil diagnòstic, perquè la majoria afecten diversos òrgans o parts del cos i no hi ha especialistes formats», va explicar ahir Luis Brieva, cap de Neurologia de l’Arnau de Vilanova.
De fet, el 20% dels afectats per malalties rares tarda més de 10 anys a rebre un diagnòstic, segons les dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). «El pitjor és la incertesa «, coincideixen els afectats, que també denuncien que els tractaments són cars.
En aquest sentit, el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carrión, va reclamar ahir a les administracions una agilitat més gran per reconèixer amb «urgència» el grau de dependència dels afectats, així com més fons destinats a la investigació d’aquestes patologies i protocols d’atenció sanitària que garanteixin una correcta derivació a centres de referència.
Juan Carrión va fer aquestes declaracions a Múrcia durant l’acte commemoratiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, sota el lema Creant xarxes d’esperança.
Per la seua part, el ministeri de Sanitat coordinarà fins al 30 de setembre del 2018 el desenvolupament d’un nou programa europeu per millorar l’atenció i assistència a pacients amb malalties rares i a les seues famílies. El programa, anomenat «Innov-Care», compta amb un pressupost de prop de 2 milions d’euros.
La miastènia no és una malaltia dolorosa, però sí crònica. Produeix fatiga, pèrdua de força i debilitat a les extremitats i, en alguns casos, visió borrosa. «Al principi, no coneixia ningú. Durant 7 anys, creia que només la tenia jo. Després vaig poder comprovar que no, i a poc a poc els que la patim ens hem anat agrupant gràcies a l’Associació Miastènia Catalunya. S’agraeix molt saber que no estàs sol», va assegurar De las Heras.
«A la demarcació de Lleida ja som 10 associats i ara la nostra tasca és donar-nos a conèixer, per ajudar altres que puguin estar en la nostra situació.» Qualsevol persona que pateixi miastènia pot posar-se en contacte amb Josep Maria de las Heras trucant al 625 513 081.
