Dimarts 28 de febrer, la Plataforma de Malalties Minoritàries, conjuntament amb federacions i associacions de pacients, va organitzar la 16a edició de la Jornada amb Motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a la Casa Milà – La Pedrera.
L’acte va esdevenir una jornada divulgativa que uneix les veus d’afectats i afectades, professionals de la salut, recercadores i recercadors, la indústria farmacèutica i de biotecnologia i representants institucionals, per tal d’informar sobre les malalties minoritàries i donar-ne visibilitat.
La 16a edició va comptar amb una taula inaugural, quatre testimonis, una primera taula de debat dedicada a l’equitat a l’accés als tractaments d’alta complexitat i una segona taula dedicada a l’equitat a les diferents etapes. Al finalitzar la jornada es van lliurar quatre reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial va atorgar als professionals que han destacat per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries.
El Dr. Josep Torrent-Farnell, metge, cirurgià i llicenciat en farmàcia, va ser distingit per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca de les malalties minoritàries i per tot el seu bagatge professional i compromís dedicat durant tots aquests anys.
Torrent – Farnell és professor titular del Departament de Farmacologia Clínica i Terapèutica de la Universitat Autònoma de Barcelona des del 2019 i també el president del Comitè Científic Extern del CIBER Enfermedades Raras des del 2009.
Ha estat Director de l’Àrea del Medicament del CatSalut (2016-2019), el primer president electe del Comitè de Medicaments Orfes (2000-2007) i membre del Comitè d’Assessoria Científica de l’Agència Europea (2000-2016). Seguint amb el marc internacional, ha estat membre del Rare Diseases Task Force DGSanco i president del Therapies Scientific Committe del International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) (2011-2016).
Expert i col·laborador d’EURORDIS en programes de recerca i impulsor del programa d’empoderament per Patient Advocates EURORDIS Summer School (2017-2019) i en el programa EUPATI (2014 -2016). A partir del 2016, el Dr. Torrent ha estat l’encarregat de crear l’adaptació del curs d’EURORDIS creant així, el Summer School Spanish Edition per Patient Advocates d’Espanya i Iberoamèrica.
Pel que fa a l’àmbit estatal i nacional, ha estat expert de l’Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (2007-2012) del Ministerio de Sanidad. Impulsor i membre de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) del 2008 al 2017 i ha estat President del Consell Assessor de Tractaments Farmacològics d’Alta Complexitat, del Servei Català de la Salut (2010-2016).
En el marc de la farmacologia, ha estat expert del Consell Científic de l’Agència Nacional de Seguretat del Medicament i dels Productes Sanitaris a França (2009-2016), membre del Comitè Deontològic de Farmaindustria (2002- 2017), coordinador per a la creació i primer Director Executiu de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) del Ministerio de Sanidad i Consumo (1998 -2000). A més a més, ha estat director del Sector de Medicamentos Innovadores de la Agencia Europea (EMA/Londres) 1994-1998.
La Marató de TV3 ha estat un dels grans motors per a la visibilització de les Malalties Minoritàries i el Dr. Torrent n’ha estat el President del Comitè Científic i membre en el 2019. També ha estat el president del Comitè Científic del Telemaratón Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos de Radio Televisión Española (2014). Ha estat membre del Comitè de los Premios de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Meck Salud (2011-2020) i president del Comitè dels premis AELMHU (2017-2018).
El Dr. Torrent ha estat reconegut en diverses ocasions; l’any 2009 va rebre l’encomienda de la Orden Civil del Ministerio de Sanidad, l’any 2005, la distinció Internacional de l’Associació de Pacients de Malalties Minoritàries d’Estats Units (NORD), el 2015 la distinció especial al Lideratge en Malalties Minoritàries a Europa per la Federació Europea de Pacients de Malalties Minoritàries (EURORDIS) i l’any 2011 el Premi Especial FEDER a la dedicació a les persones amb malalties poc freqüents.
La Dra. Pilar Magrinyà, el Dr. Màrius Morlans i el Sr. Antoni Montserrat també han estat reconeguts en la 16a edició de la Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.
