"És necessari normalitzar i parlar amb naturalitat del càncer"

LLEIDACOM / Miquel de Santiago
Publicat: 
19-10-2020
Actualitzat: 24-11-2020 12:00
Temps aproximat lectura Temps aproximat de lectura:
  • "És necessari normalitzar i parlar amb naturalitat del càncer"
    Peu de foto: 
    Foto Miquel de Santiago
  • "És necessari normalitzar i parlar amb naturalitat del càncer"
    Peu de foto: 
    Foto Miquel de Santiago

Aquest 19 d’octubre, com cada any, es celebra el Dia Mundial Contra el Càncer de Mama, una jornada que enguany conviu amb la crisi sanitària de la covid-19. Les persones que pateixen aquest i qualsevol altre tipus de càncer veuen agreujada la seva situació, la por i la incertesa davant un diagnòstic oncològic en el marc de la pandèmia. El risc de contagiar-se, els tractaments als centres sanitaris, el suport psicològic i l’activitat assistencial s’han vist afectats i són factors a tenir en compte per aquest col·lectiu que pateix per partida doble les conseqüències del coronavirus. Com s’ha adaptat l’AECC Lleida a la pandèmia per seguir donant suport a les persones malaltes de càncer i les seves famílies? En parlem amb l’Aida Anglés, psicòloga de l’Associació, i Isaura Perelló, coordinadora de voluntariat.


Quina és la principal missió i serveis que ofereix l’AECC Lleida?

L’AECC porta més de 25 anys donant suport a pacients amb càncer i els seus familiars. Tots els serveis són gratuïts i sense necessitat de ser soci. Oferim atenció psicològica en qualsevol moment de la malaltia, així com acompanyament durant els tractaments. També comptem amb el servei d’orientació i suport social, a través del qual oferim material ortopèdic com llits, cadires o caminadors que cedim gratuïtament, entre altres. La part de fisioteràpia també és important, mitjançant la qual afavorim la prevenció i recuperació del linfedema, la inflamació que es pot produir després d’una cirurgia en què es treuen els ganglis sota l’aixella i que esdevé una de les principals seqüeles d’un càncer de mama. 

Hem hagut d’adaptar tots els serveis i activitats a la pandèmia, per exemple, la fisioteràpia aquàtica, el ioga, les colònies d'estiu i altres iniciatives que hem hagut de cancel·lar o ajornar per la seva essència presencial. A canvi, plantegem activitats noves, com el ‘Reactiva’t’, activitats a l’aire lliure que consisteixen en sortir a fer exercici físic i estirament acompanyats d’un tècnic. 

També mantenim la orientació mèdica, a càrrec d’una doctora que resol els dubtes dels i les pacients, perquè sovint els professionals d’oncologia tenen poc temps per atendre les visites mèdiques a les consultes i els pacients en surten amb més dubtes dels que havien entrat. La nostra doctora complementa aquest temps per resoldre dubtes immediats que plantegin els pacients o familiars, sobretot per explicar diferents aspectes sobre la malaltia i el seu tractament.

Pel que fa al voluntariat, també hem hagut d’adaptar-lo plenament, perquè la seva activitat principal es desenvolupava a l’hospital i als domicilis dels pacients, però, evidentment, des de l’esclat de la crisi sanitària, hem hagut d’aturar-ho i readaptar el servei a través d’un acompanyament telefònic. 

També és molt important tenir en compte que oferir assessorament jurídic, per donar ajudar i donar suport i resoldre dubtes en aspectes contractuals i legals que puguin surgir arran d’un diagnòstic de càncer, tant per la persona malalta com per algun familiar que també se’n vegi afectat.

Com han viscut els malalts de càncer el confinament i quin ha estat el major perjudici derivat de la pandèmia?

Cal recordar que estem davant d’un col·lectiu de risc. Moltes les persones que estan passant un càncer tenen molta por a sortir al carrer o a reprendre la seva vida normal. Per aquesta raó vam engegar diversos tallers ‘online’, per ajudar i tractar d’alguna manera aquest pànic al contagi. Aquesta situació s’agreuja si tenim en compte que molts tractaments mèdics han patit interrupcions i ajornaments. També cal tenir en compte que un diagnòstic de càncer també impacta moltíssim en la situació econòmica, no només per les despeses que en puguin derivar de tractament o d’adaptació, sinó laborals, per exemple, havent de deixar la feina, la pròpia persona malalta i possiblement d’algun familiar per cuidar-la. 

Un dels serveis més demandats durant la pandèmia és el de treball social, al qual ens hem vist obligades a doblar la partida pressupostària per seguir donant ajuts econòmics.

Fins a quin punt us ha impedit desenvolupar la vostra tasca tal i com desitgeu?

És evident que tots els serveis presencials s’han vist alterats, principalment els de voluntariat, atenció psicològica i fisioteràpia. Hem tornat a adaptar els serveis per fer-ho de manera telemàtica. Tot i que ara hem començat a reprendre l’activitat presencial, seguim combinant-la amb la telemàtica, per exemple, amb els tallers de suport emocional.

Què és el que més preocupa a les pacients davant un diagnòstic de càncer de mama?

Qualsevol diagnòstic de càncer genera moltíssim incertesa. Molta gent que arriba a l’AECC Lleida no coneix tots els serveis que oferim i venen a preguntar què fem exactament i en què els podem ajudar. Una vegada aquí, les entrevistem per detectar les seves necessitats i informar-les sobre els ajuts i serveis que li podem oferir.

Quin ha estat el major avanç dels últims anys pel que fa al diagnòstic i tractament del càncer de mama?

El de mama és un dels càncers més investigats i actualment té un índex de supervivència al voltant del 90%. Anys enrere, quan una persona era diagnosticada era sotmesa inevitablement a una mastectomia, a l’extirpació de la mama. Avtualment, disposem de més eines per tractar la malaltia i sovint es pot evitar amb una radioteràpia, una cirurgia conservadora o la quimioteràpia, entre d’altres opcions. Tot això ha permès reduir cada vegada més els efectes secundaris, tot i que encara en prevalen alguns. 

Aida Anglés, psicòloga AECC Lleida (Foto Miquel de Santiago)
Isaura Perelló, coordinadora Voluntariat AECC Lleida (Foto Miquel de Santiago)

Com és d’important no descuidar la vessant psicològica durant el tractament contra el càncer?

L’acompanyament social i psicològic és molt important. El fet de rebre un diagnòstic de càncer pot capgirar el teu món, provoca incertesa, por, ràbia i emocions molt intenses, no només a la pròpia persona, sinó també a la seva família. La detecció comporta molt canvis, fins al punt de deixar la feina o de necessitar algú per poder cuidar-te. Els tractaments afecten a nivell físic, és evident, però el fet que alteri la teva rutina, per exemple, impedint que et preparis un dinar amb normalitat també pot perjudicar la teva autoestima. Aquest és un aspecte a tenir en compte i a tractar.

La gent és prou conscient de la importància de la detecció precoç del càncer de mama o qualsevol altre tipus?

En el cas del càncer de mama, entre les dones hi ha molta consciència, potser perquè és una malaltia que té més recorregut i, en conseqüència, ha guanyat més ressò que altres en els últims anys. Fa molt temps que es demana més investigació i més proves de cribratge per fer-li front. 

Fins a quin punt la pandèmia ha perjudicat la qualitat de vida d’aquestes pacients? 

La personalització dels tractaments ha permès reduir el patiment i els efectes secundaris derivats. El nerviosisme per la pandèmia és una sensació socialment generalitzada, independentment de si pateixes un càncer, però és veritat que la malaltia agreuja i multiplica aquestes sensacions. A tot això, s’hi suma la por al contagi, tenint en compte que molts tractaments afecten el sistema immunitari. 

La gent és més conscient sobre els efectes i la situació de les persones que pateixen la malaltia?

Creiem que sí. L’Associació té un paper important a l’hora de donar a conèixer què és el càncer o en què consisteixen els tractaments, entre altres informacions. Per exemple, fa molts anys fins i tot hi havia qui creia que el càncer es contagiava, i tot això ha anat canviant. La gent cada vegada coneix més aspectes de la malaltia, està més interessada en conèixer-la i sembla que es normalitza cada vegada més. És molt important normalitzar i parlar amb naturalitat del fet que estic passant per un càncer. 

El càncer segueix sent un tema tabú?

Hi ha algú a qui encara li costa parlar-ne, però poc a poc deixa de ser un tema tabú. Hem fet un pas molt important pel que fa a la normalització de la malaltia. D’això mateix va el lema “treu pit per elles”, per totes aquelles persones que pateixen un càncer de mama. Volem aconseguir que la tothom conegui la malaltia, que aquesta afecta moltíssimes persones, la majoria dones, i poder donar suport cadascú a la seva manera.

Quins projectes de futur us plantegeu des de l’Associació?

Com a projectes innovadors tenim preparat el programa del ‘Reactiva’t’ d’exercici físic a diversos municipis de la plana de Lleida. La idea és sortir a caminar, per fer esport i també per donar aquest espai de trobada, de contacte amb altres persones. També comptem amb el ‘Relaxa’t’, que són grups online amb els quals treballem tècniques de relaxaciócompartim experiències i pors en comú. D’altra banda, hem preparat per aquesta setmana diferents tallers online en motiu del Dia Mundial Contra el Càncer de Mamà.

La nostra principal activitat a nivell de prevenció eren les xerrades a diferents pobles de la província de Lleida, però enguany no ha estat possible. Ens hem reinventat i comptarem amb la doctora Marisa Pont, que parlarà de càncer de mama, una classe de zumba i un taller de cures estètiques. També preparem un congrés online a nivell de tot Catalunya pel proper 10 de novembre. Finalment, hem plantejat la cursa ‘En Marxa’ amb un nou format més lliure, amb cinc recorreguts a Lleida per caminar, córrer o fer en bici per diferents barris. Es podrà fer del 25 al 31 d’octubre i volíem permetre les inscripcions presencials als Centres Cívics de BalàfiaCappont Bordeta, però no serà possible pel tancament dels mateixos durant el que queda d'any. Tot i així, les inscripcions es mantenen a la seu de l'AECC Lleida (C/Pallars, 25, de dilluns a divendres de 10 a 13h) i també a través del web de l'Associació.

Foto Miquel de Santiago
Foto Miquel de Santiago

Com valoreu la implicació de la societat lleidatana i de les Administracions, tant locals com nacionals, vers els actes solidaris i els serveis que ofereix l’AECC Lleida?

En aquest moment costa, però s’entén perquè vivim temps molt complicats. Sempre rebem moltíssim suport, no ens podem queixar. Si anuncies que faràs caminades el mateix dia que diuen que estarem 15 dies amb restriccions és normal que arribi el missatge. Ens vam sorprendre quan vam fer el Dia de la Col·lecta a Lleida, amb moltes menys taules (només 6) i una vintena de voluntaris que altres anys a causa de les restriccions per la pandèmia. Teníem una mica de recel per veure com anava tot, però l’Ajuntament i la gent ens va acollir molt bé. Ens va sorprendre veure com tothom estava content de trobar-nos i que van col·laborar moltíssim. Ens feia respecte sortir a demanar diners tenint en compte com està el patí, però la gent va respondre molt bé. Alguns ens deien que “si no ajudem entre nosaltres, no ens ajudarà ningú”.

Com valoreu la resposta dels i les voluntàries? La pandèmia ha fet tirar enrere la seva disposició altruista o, al contrari, els ha motivat a ajudar encara més?

Totes i tots els voluntaris tenen moltes ganes de seguir ajudant, sobretot a l’hospital, fent costat als malalts tal i com han fet durant anys. El problema derivat de la pandèmia és que molts són grups de risc i enguany bolquen la seva experiència a l’acompanyament telefònic, també durant el dol. La part mèdica es considera prioritària, però la vessant social i psicològica també ñes molt important i no podem deixar-la de banda. Hi ha molta gent que viu sola i necessita fer activitats i interactuar amb els altres.

Quina creieu que és la principal urgència i necessitat més immediata que permetria millorar l’assistència als usuaris?

Ara mateix, que puguin arribar els nostres serveis i prestacions gratuïtes a tothom. Sobretot per part del voluntariat, d’adaptar tota l’activitat que desenvolupaven a l’hospital per seguir arribant a tots els pacients i familiars. És una part que costa i que no deixa de ser molt important. 

Ens trobem que els voluntaris tenen moltes ganes de fer activitats, però prop del 60% són grup de risc. Volem seguir donant suport, i per fer-ho necessitem una renovació de jovent. Entenem que és molt complicat, però estem oberts a tothom qui vulgui ajudar. Per fer-se col·laborar amb l’AECC tenim un formulari per omplir al web o poden trucar-nos directament per demanar informació sobre com poden col·laborar amb nosaltres.

Comparteix

També t'interessarà